Image d'une femme poussant le fauteuil roulant de son mari dans la neige à Roubaix par Anouk Desury
Un combat
20 mai 2020
Photo au CHU de Lille lors d'une garde de nuit avec les patients et l'équipe médicale par Anouk Desury
Le songe d’une nuit de confinement
20 mai 2020
 

Au Congo, l’IMC* étant une maladie très peu connue, elle est toujours associée à la sorcellerie. Les enfants souffrant d’IMC sont désignés comme des “enfants sorciers” ou des “faux billets”. En plus de ces préjugés néfastes, la société congolaise ne propose aucune aide pour ces familles : aucun remboursement des frais médicaux, une unique école publique spécialisée où les enfants ne sont pas pris en charge correctement…
Elles doivent donc faire face seules à la maladie, ce qui entraîne souvent un rejet ou un abandon de l’enfant. En entrant dans l’intimité des familles, j’ai cherché à comprendre comment chacune gérait la maladie et quelles conséquences cela engendrait sur l’épanouissement et le développement de l’enfant.

*Infirmité motrice et cérébrale : troubles moteurs non évolutifs (pouvant s’accompagner d’atteintes sensorielles et d’atteintes partielles des fonctions cognitives) dus à une lésion cérébrale survenue avant, pendant ou après la naissance."